A iniciativa encontra inspiração na Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro e proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra, que ficou conhecido nacionalmente após um vídeo de sua reação ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma viralizar
Para garantir dignidade e apoio financeiro aos portadores da doença Epidermólise Bolhosa (EB), o deputado Federal Saullo Vianna (União-AM) apresentou o Projeto de Lei (PL) nº 4820/2023, que institui uma Pensão Especial para os diagnosticados com a patologia. A doença demanda tratamento especializado e constante, o que muitas vezes impede o portador ou seu responsável de criar uma fonte de renda para sua subsistência e de sua família.
A iniciativa do deputado Saullo Vianna em apresentar o PL foi inspirada na Lei Gui, recentemente sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido nacionalmente após um vídeo de sua reação ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma viralizar. O parlamentar recebeu ambos na tarde desta terça-feira (7), em Brasília, para tratar da nacionalização do projeto.
O PL propõe que a Pensão Especial seja mensal, vitalícia e intransferível, com o valor equivalente a um salário mínimo. Ela também não poderá ser acumulada com indenizações decorrentes de decisões judiciais relativas à mesma doença ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto no artigo 20 da Lei nº 8.742/1993. Além disso, a pensão não gerará direito a abono ou a pensão por morte para outros dependentes.
O deputado Saullo Vianna ressalta a importância deste projeto ao afirmar que “é nosso dever assegurar uma qualidade de vida digna para aqueles que, como o Guilherme, enfrentam diariamente o desafio da Epidermólise Bolhosa. Esta pensão especial não apenas proporcionará um suporte financeiro vital, mas também aliviará o fardo que esses pacientes e suas famílias carregam.”
De acordo com o projeto, para ter direito à pensão, o portador da EB ou seu responsável deverá comprovar a assistência ou os cuidados básicos e essenciais, especialmente alimentação, higiene e locomoção em tempo integral, conforme regulamentação apropriada. O processo de requerimento da pensão será realizado junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e incluirá um exame pericial realizado por perito médico federal para confirmar a doença incapacitante e a dependência de terceiros para a sobrevivência.
O projeto do parlamentar amazonense foi subscrito pelos deputados Marcelo Queiroz (Progressistas-RJ), Delegado Matheus Laiola (União-PR), Yandra Moura (União-SE), Gilvan Máximo (Republicanos-DF) e Raimundo Santos (PSD-)
A doença – A EB é uma doença rara, dolorosa e sem cura que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com EB é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas. Portanto, a aprovação deste projeto de lei é essencial para garantir o acesso ao tratamento adequado e proporcionar uma renda para a sobrevivência dos pacientes.
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