Imagina nunca se sentir satisfeito depois de comer? É o que acontece com quem tem a síndrome de Prader-Willi (SPW), uma condição genética rara que causa fome insaciável e exige acompanhamento por toda a vida. Esse é o caso da pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos, que vive com os pais em Florianópolis (SC).
A família, natural do Acre, descobriu a síndrome há um mês e agora busca oferecer qualidade de vida à menina e garantir o tratamento adequado. A história da criança foi contada pelo g1 nesta segunda-feira (6).
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, o distúrbio neurogenético afeta cerca de um a cada 15 mil nascimentos, de forma aleatória. Ele é causado pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15, o que provoca hipotonia (fraqueza muscular), atraso no desenvolvimento e, entre os 4 e 6 anos de idade, ganho excessivo de peso, muitas vezes acompanhado de compulsão alimentar.
A mãe de Melinda, a fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, contou ao g1 que desde o nascimento percebia algo diferente na filha, já que ela não conseguia fazer a sucção da mama. “Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação”, explicou.
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Sem vagas na rede pública, os pais recorreram à fisioterapia particular para ajudar a filha. “Não tinha vaga, e ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, então a gente colocou para fazer em uma clínica particular e entramos com uma ação contra o plano. Então ela começou a desenvolver mais”, contou Darlene.
A mudança para Santa Catarina veio após o diagnóstico. Lá, Melinda iniciou acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo. “Uma pessoa com fome, tudo é um caos. Então são crianças sem paciência muitas vezes. Quando crescem, se não tiver um acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo”, explicou a mãe.
Dieta rígida
Hoje, Melinda segue uma dieta rígida e saudável. Mesmo assim, já pesa 15kg. “É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também. A fome dela veio a aumentar depois de 1 ano e meio, mas a gente nunca deu açúcares ou comidas industrializadas e, mesmo comendo saudável, ela ainda tinha um peso maior que a curva da idade. Até a vida social da criança é difícil, porque ela não pode ir para festinhas, nem restaurantes”, desabafou Darlene.
A família também luta para que a menina receba um hormônio de crescimento, essencial para o desenvolvimento e para ajudar na queima de gordura. O tratamento pode custar de R$ 2 mil a R$ 8 mil por mês. Como o plano de saúde ainda não liberou o medicamento, os pais organizam rifas para arrecadar o valor.
“Muitas famílias descobrem a síndrome tarde, quando a criança já está obesa. O hormônio ajuda no tônus muscular, na densidade óssea e no controle do peso.”, afirmou Darlene.
Segundo a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, apenas dois casos da condição foram confirmados no Acre. A entidade realiza testes gratuitos de triagem e oferece apoio às famílias.
“É a síndrome da fome invisível. Se diagnosticada cedo, pode mudar o futuro de uma criança. Fique atento a sinais como fraqueza, dificuldade para mamar, atraso para sentar ou andar e apetite exagerado”, alerta a instituição.
